{"id":186,"date":"2018-01-24T15:28:13","date_gmt":"2018-01-24T14:28:13","guid":{"rendered":"https:\/\/triton.u707.jussieu.fr\/hepatherWP_test\/?page_id=186"},"modified":"2019-09-05T16:49:18","modified_gmt":"2019-09-05T14:49:18","slug":"vos-droits","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/triton.iplesp.upmc.fr\/hepather_ANRS\/espace-patients\/vos-droits\/","title":{"rendered":"Vos droits"},"content":{"rendered":"
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Information sur le RGPD (R\u00e8glement G\u00e9n\u00e9ral sur la Protection des Donn\u00e9es)<\/h3>\n
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Depuis le 25 mai 2018, une nouvelle r\u00e9glementation est entr\u00e9e en application dans l\u2019Union Europ\u00e9enne. <\/b>Elle permet d\u2019harmoniser le cadre juridique de la protection de donn\u00e9es personnelles et de rendre le traitement des donn\u00e9es collect\u00e9es plus transparent \u00e0 l\u2019\u00e9gard des personnes concern\u00e9es. <\/b><\/p>\n

\u00a0<\/i>Lorsque vous avez consenti \u00e0 participer \u00e0 la cohorte ANRS CO22 HEPATHER, un document d\u2019information vous a \u00e9t\u00e9 remis vous informant des objectifs et des modalit\u00e9s de mise en \u0153uvre de l\u2019\u00e9tude, ainsi que de vos droits et de la mani\u00e8re de les exercer dans le respect du cadre r\u00e9glementaire alors applicable. Par la pr\u00e9sente lettre, le promoteur de la cohorte, l\u2019Inserm-ANRS souhaite vous apporter des informations compl\u00e9mentaires \u00e0 celles qui vous ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9livr\u00e9es initialement conform\u00e9ment \u00e0 la nouvelle r\u00e9glementation.<\/b><\/p>\n

Tout d\u2019abord, nous vous informons que le traitement de vos donn\u00e9es est plac\u00e9 sous la responsabilit\u00e9 de l\u2019Inserm-ANRS, promoteur de la cohorte (101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris) et r\u00e9pond \u00e0 l\u2019ex\u00e9cution d\u2019une mission d\u2019int\u00e9r\u00eat public qui justifie le traitement de vos donn\u00e9es personnelles de sant\u00e9 \u00e0 des fins de recherche scientifique.<\/p>\n

Conform\u00e9ment au R\u00e8glement g\u00e9n\u00e9ral relatif \u00e0 la protection des donn\u00e9es, vous disposez d\u00e9sormais de droits compl\u00e9mentaires<\/b> qui s\u2019ajoutent aux droits qui vous ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9s lors de la signature initiale de votre consentement. Vous disposez ainsi des droits suivants\u00a0:<\/p>\n

\u2013 droit d\u2019acc\u00e8s et de rectification<\/b> : vous disposez d\u2019un droit d\u2019acc\u00e8s aux informations vous concernant, afin d\u2019en v\u00e9rifier l\u2019exactitude et, le cas \u00e9ch\u00e9ant, afin de les rectifier, de les compl\u00e9ter, de les mettre \u00e0 jour,<\/p>\n

\u2013 droit d\u2019opposition\u00a0: <\/b>droit de vous opposer pour des raisons tenant \u00e0 votre situation particuli\u00e8re \u00e0 la transmission de vos donn\u00e9es par le m\u00e9decin investigateur au promoteur et d\u2019obtenir que vos donn\u00e9es ne soient plus collect\u00e9es pour l\u2019avenir. L\u2019exercice de ce droit entra\u00eene l\u2019arr\u00eat de votre participation \u00e0 la cohorte.<\/p>\n

\u2013 droit <\/b>\u00e0 la limitation du traitement des donn\u00e9es<\/b>\u00a0: droit de bloquer temporairement l\u2019utilisation de vos donn\u00e9es : aucune op\u00e9ration ne peut \u00eatre r\u00e9alis\u00e9e sur celles-ci.<\/p>\n

\u2013 droit de retirer votre consentement <\/b>de la cohorte \u00e0 tout moment sans avoir \u00e0 vous justifier. Votre participation au projet est volontaire. Sachez toutefois que conform\u00e9ment aux dispositions de l\u2019article 17 du RGPD, pour garantir le respect de l\u2019article L.1122-1-1 du code de la sant\u00e9 publique, et dans la mesure o\u00f9 l\u2019effacement <\/b>des donn\u00e9es risque de rendre impossible ou de compromettre gravement la r\u00e9alisation des objectifs de la cohorte, les donn\u00e9es recueillies pr\u00e9alablement au retrait de votre consentement ne pourront pas \u00eatre effac\u00e9es et pourront continuer \u00e0 \u00eatre trait\u00e9es dans des conditions de nature \u00e0 garantir leur minimisation et leur confidentialit\u00e9.<\/p>\n

Ces droits s\u2019exercent aupr\u00e8s du m\u00e9decin investigateur en charge de cette \u00e9tude qui seul conna\u00eet votre identit\u00e9. Vous pouvez \u00e9galement acc\u00e9der directement, ou par l\u2019interm\u00e9diaire d\u2019un m\u00e9decin de votre choix \u00e0 l\u2019ensemble de vos donn\u00e9es m\u00e9dicales en application des dispositions de l\u2019article L. 1111_7 du Code de la Sant\u00e9 Publique.<\/p>\n

En cas de difficult\u00e9 pour exercer vos droits, vous pouvez \u00e9galement contacter la D\u00e9l\u00e9gu\u00e9e \u00e0 la Protection des Donn\u00e9es d\u00e9sign\u00e9e par l\u2019Inserm par mail (dpo@inserm.fr) ou par voie postale (D\u00e9l\u00e9gu\u00e9e \u00e0 la Protection des Donn\u00e9es, 101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris).<\/p>\n

Vous disposez \u00e9galement du droit d\u2019introduire une r\u00e9clamation aupr\u00e8s de la Commission Nationale de l\u2019Informatique et des Libert\u00e9s \u2013 CNIL, autorit\u00e9 fran\u00e7aise de contr\u00f4le des donn\u00e9es personnelles<\/p>\n

Par ailleurs, nous vous informons que\u00a0vos donn\u00e9es seront conserv\u00e9es conform\u00e9ment \u00e0 la r\u00e9glementation en vigueur sur l\u2019archivage en mati\u00e8re de recherche clinique.<\/p>\n

De plus, le RGDP pr\u00e9voit que tout transfert de vos donn\u00e9es<\/b> soit encadr\u00e9 par des garanties appropri\u00e9es et adapt\u00e9es pr\u00e9vues dans un\/une contrat\/convention encadrant le partage entre l\u2019Inserm-ANRS et le(s) destinataire(s) des donn\u00e9es autoris\u00e9s dans des conditions respectant la confidentialit\u00e9 de vos donn\u00e9es. Si vous le souhaitez, une copie du contrat\/ de la convention sera disponible aupr\u00e8s de votre m\u00e9decin investigateur. Vos donn\u00e9es, cod\u00e9es, seront ainsi susceptibles de faire l\u2019objet d\u2019un transfert (\u00e9ventuellement hors Union Europ\u00e9enne), aux autorit\u00e9s de sant\u00e9 fran\u00e7aises ou \u00e9trang\u00e8res (agence du m\u00e9dicament\u2026), \u00e0 d\u2019autres \u00e9quipes de recherche priv\u00e9es ou publiques nationales ou internationales.<\/code><\/code><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Pr\u00e9cision concernant le recueil de donn\u00e9es issues des registres de sant\u00e9<\/h3>\n
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Pour les participants ayant consenti au recueil de donn\u00e9es issus des registres de sant\u00e9, nous tenons \u00e0 vous pr\u00e9ciser que des donn\u00e9es de remboursement de l\u2019assurance maladie et les codes de pathologie tout au long de votre parcours de soin seront collect\u00e9s \u00e0 partir du Syst\u00e8me National des donn\u00e9es de sant\u00e9 (SNDS). L\u2019appariement des donn\u00e9es du SNDS avec vos donn\u00e9es recueillies dans le cadre de la cohorte a \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9 par la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libert\u00e9s) par d\u00e9lib\u00e9ration 2018-300 du 19 juillet 2018. <\/i>Les donn\u00e9es de la cohorte incluant les donn\u00e9es issues du SNDS seront conserv\u00e9es jusqu\u2019en 2025.<\/p>\n

Le m\u00e9decin investigateur qui vous suit dans le cadre de la cohorte pourra \u00e9galement r\u00e9pondre \u00e0 toutes vos questions.<\/p>\n

Il s\u2019agit du R\u00e8glement europ\u00e9en 2016\/679 du 27 avril 2016, relatif \u00e0 la protection des personnes physiques \u00e0 l\u2019\u00e9gard du traitement des donn\u00e9es \u00e0 caract\u00e8re personnel et \u00e0 la libre circulation de ces donn\u00e9es \u2013 ou R\u00e8glement g\u00e9n\u00e9ral sur la protection des donn\u00e9es (RGPD)<\/p>\n

Par courrier postal : 3 place Fontenoy \u2013 TSA 80715 \u2013 75334 Paris Cedex 07 ou en ligne http:\/\/www.cnil.fr\/.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Loi relative aux recherches impliquant la personne humaine : Loi Jard\u00e9<\/h3>\n
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Les recherches impliquant la personne humaine sont encadr\u00e9es par Loi n\u00b0 2012-300 du 5 mars 2012<\/strong> parue au :<\/p>\n

\u00a0JO n\u00b0\u00a00056 du 6 mars 2012<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

Lettre d’information destin\u00e9e aux participants de la cohorte ANRS CO22 HEPATHER<\/h3>\n

Lettre participant RGPD et SNDS<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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