Un formulaire électronique – eCRF – est développé par l’Institut Pierre Louis d’Epidémiologie et de Santé Publique – iPLESP – UMRS 1136 et permet à chaque centre clinique la saisie en ligne des données d’inclusion et de suivi pour chaque patient.
Ces données sont centralisées sur serveur conformément aux exigences réglementaires en termes de sécurité, de pérennité et de confidentialité des informations transmises, les données étant anonymes.
Dans le cadre d’un projet de recherche spécifique, il est possible de développer et de mettre en production des formulaires de données pour les patients concernés.
Une revue des données est réalisée chaque semaine et permet la réalisation de tableaux de bord qui donnent des indications sur les patients de la cohorte.
Le chaînage permettant l’accès aux données du Système National des Données de Santé – SNDS pour les patients ayant donné leur consentement a été autorisé par la Commission nationale de l’informatique et des libertés – CNIL. Elles seront stockées en accord avec la règlementation en cours.