Le Système National des Données de Santé (SNDS) réunit toutes les données de l’assurance maladie incluant notamment consultations, hospitalisations et causes médicales de décès. Il est aujourd’hui possible de « chaîner » les données individuelles du SNDS avec celles de la cohorte tout en préservant absolument l’anonymat, ce qui permet d’obtenir des informations sur le devenir des patients, l’existence d’autres maladies que celles suivies dans la cohorte, le statut vital, la consommation de soins etc… Mais ce processus est long, très complexe et doit veiller à apporter toutes les garanties de sécurité, fiabilité et de confidentialité dans le respect absolu du Règlement Général de Protection des Données (RGPD). Après une instruction (de plusieurs années !) soutenue par le délégué à la protection des données de l’INSERM, l’autorisation de chaînage de notre cohorte a été accordée par la CNIL le 18 juillet 2018 – le chaînage concernera uniquement les personnes qui y ont consenti par écrit. Lire la suite….
